– När jag föddes hade de inte den specialistvården i Kalmar, så jag skickades till Lund.

Det visade sig att Madeleine hade ett hjärtfel med namnet, truncus arteriosus communis typ 2. Det innebar att hon saknade en fungerande förbindelse mellan höger kammare och lungartären och var i behov av operation.

– Man kunde inte utföra den operationen på den tiden. Från födsel och fram till operation 1979 var jag väldigt sjuk med bland annat dubbelsidig lunginflammation. I Lund kom man i kontakt med en hjärtkirurg från England som är jättekänd i hjärtvärlden. Han kom till Sverige och utbildade svenska läkare i hjärtsjukvård. Han skulle då komma och operera mig och tre andra barn. Han hade med sig ett hjärta från England som vi fick dela på. Det var från en kille i 18-årsåldern som dött i en motorcykelolycka.

Madeleine fick en fungerande förbindelse, så kallad homograft, med hjälp av vävnad från det donerade hjärtat. Det håller dock inte för evigt, utan hon var tvungen att göra återkommande kontroller av sitt hjärta under sin barndom och kommer att behöva i hela sitt liv.

– Min mamma behandlade mig inte som ett sjukt barn. Jag har inte upplevt att jag har varit sjuk, jag var rätt så aktiv efter operationen. Det har påverkat mig positivt att inte bli behandlad som en sjuk person. Jag tänkte inte så mycket på det, förutom att jag svimmade då och då.

– Jag ville gärna överbevisa andra barn och vara bättre, trots att jag var sjuk, fortsätter Madeleine.

Hjärtat fungerade som det skulle och tiden gick. När Madeleine var 21 år blev hon gravid. En stor lycka för Madeleine – och en oro hos läkarna.

– Jag tänkte inte så mycket på det, men när jag ringde min hjärtläkare blev han lite förfärad. Det var ingen i Sverige som fött barn med det hjärtfelet.

Läkarna började kolla runt om i Europa huruvida någon i Madeleines situation hade fött barn. Det visade sig vara åtta stycken som fött barn med liknande hjärtfel.

– Det värsta som kan hända är att jag dör eller att man får avbryta graviditeten mycket för tidigt. Alla barn hade klarat sig bra som hade fötts av dem i registret. Jag tänkte att det kommer att gå bra. Jag hade både hjärtspecialister och specialistmödravård med mig genom graviditeten. Min graviditet kunde ju hjälpa andra hjärtsjuka som ville ha barn i framtiden. Jag kan vara ett forskningsexperiment för att hjälpa andra i framtiden.

Tre veckor innan beräknat föddes Madeleines barn i ett rum på intensivvårdsavdelningen på länssjukhuset i Kalmar. Den operationssal som stod redo ifall något skulle hände behövdes aldrig.

– Hjärtläkaren ringde och gratulerade mig. Jag behövde bara lite hjärtstärkande mediciner samt nån medicin som påskyndade förlossningen under förlossningen. Jag tror det hjälpte att jag var i toppform och tränade väldigt mycket.

Under 2004 flyttade Madeleine till Trollhättan. Hon fick en ny hjärtläkare och hennes nya sjukhus blev Sahlgrenska. Flera år senare, 2011, upptäcker läkarna att hon är i stort behov av en operation – igen.

– Ultraljudet såg ut som myrornas krig på tv:n. Blodet flödade inte i fin ström utan det läckte lite varstans och jag hade börjat utveckla hjärtsvikt.

Två kirurger, en barnhjärtkirurg och en hjärtkirurg, var involverade i operationen.

– Det är inte så många som har opererat på en vuxen individ med liknande hjärtfel. Min hjärtläkare kunde inte begripa att den gamla homograften överlevt så många år. Livslängden är cirka 8-10 år. De bytte ut homografen och korrigerade lite andra grejer som läckte.

Madeleine kom tillbaka ännu en gång. Hon fortsatte sitt aktiva liv och tränade upp sig efter operationen. Fyra år senare skulle livet ta ännu en vändning.

– Jag var hemma och höll på att bära in en garderob. Då fick jag en stroke. Jag blev förlamad och satt i rullstol. Det är inte roligt att inte kunna gå på toaletten själv eller sätta sig upp. Jag hade sväljsvårigheter och sätter fortfarande i halsen ibland. Jag hade överlevt så mycket och så skulle man kunna kvävas av en matbit. Det påverkade mig väldigt mycket mer än hjärtat gjort egentligen, som jag levt med hela livet. Förlamad, rullstolsbunden och jag blev av med jobbet.

Madeleine vägrade att finna sig i situationen. Hon ville kunna duscha själv, gå på toaletten själv och äta utan hjälp. Hon letade efter information om människor som fått stroke och kommit tillbaka någorlunda till sitt gamla jag.

– Jag hittade direkt ingen som gjort det. Jag ville inte raka vägen till äldreboendet när jag nyss fyllt 38. Jag visste att en del saker inte var möjligt att klara, men jag behövde inte sluta kämpa för det. Jag ville kunna sätta mig upp och äta själv. Jag ville inte att någon annan ska trycka in till exempel en äcklig kall fisk i munnen på mig. Jag fokuserade på små mål.

Efter två år lämnade Madeleine tillbaka rullstolen. Hon hade kämpat sig igenom sitt livs största utmaning.

– Jag kan fortfarande inte göra allt jag vill med kroppen, men jag har kommit så långt att jag kan göra saker som inte ens andra kan. Nu vill jag kunna gå upp i brygga igen, jag tränade mycket innan och utövade yoga. Min sjukgymnast sa att de flesta som kommer till honom vill kunna nå chipsskålen igen – men jag vill kunna klättra i berg.

Trots att Madeleine har kommit tillbaka starkare än vad många trott lider hon fortfarande av sviterna efter stroken.

– Jag är väldigt hjärntrött. Signalerna kopplar inte lika snabbt. Jag orkar inte lika mycket och jag är förtidspensionär på 75 procent.

Madeleine jobbar 25 procent på ett arbete som har kopplingar till hennes tidigare arbete, men nu med en administrativ tjänst. Hon föreläser även en del om sitt liv.

– Det är mest för kommunerna runt omkring. Det är bland annat för människor som ska in i vården där jag pratar om bemötande och etik. Jag har ju några års erfarenhet inom vården plus min egen resa. Till exempel om när jag fick min första mens efter stroken. Jag äter blodförtunnande och det var ingen som sa till mig att det skulle vara som ett blodbad.

I dag ser Madeleine fram emot ett liv fullt med nya upplevelser och äventyr. Under 2021 skulle Madeleine bestiga Sveriges högsta berg Kebnekaise. Men denna gången skulle hennes knä säga ifrån.

– Mitt knä blev dåligt och jag kom inte hela vägen upp. Men den resan var helt fantastisk.

Det är tack vare vården och forskningen som gjort att hon har möjlighet att fortsätta med sina äventyr.

– Jag stödjer Hjärt-Lungfonden då forskningen har möjliggjort ett bättre liv för mig. Hade det inte forskats i hjärt- och lungsjukdomar hade inte jag eller min dotter levt idag. Det har även hjälpt att jag tränat så mycket inför mina operationer, annars hade jag nog fortfarande suttit i rullstol. Jag ser framtiden som ett äventyr, det är många grejer jag vill göra, en pilgrimsfärd och vandra i bergen. Jag ser positivt framåt – det är svårt att göra något annat.